Zahájení činnosti ERDERA: Partnerství, které mění pravidla hry!

Evropská aliance pro výzkum vzácných onemocnění (the European Rare Diseases Research Alliance; ERDERA) zveřejnila 12. září 2024 tiskovou zprávu o zahájení činnosti. Cílem ERDERA je zlepšit život 30 milionů pacientů se vzácnými onemocněními v Evropě i mimo ni.

Nové partnerství, které je podporováno Evropskou unií v rámci programu Horizontu Evropa a členskými státy, je koordinováno francouzským Národním institutem pro zdraví a lékařský výzkum (National Institute of Health and Medical Research – INSERM). ERDERA sdružuje více než 170 organizací z veřejného a soukromého sektoru s cílem podpořit výzkum v oblasti prevence, diagnostiky a léčby vzácných onemocnění.

Česká republika je zapojena do ERDERA prostřednictvím ministerstva zdravotnictví jako hlavního příjemce (beneficiary) a Agentury pro zdravotnický výzkum ČR jako přidružené entity (affiliated entity).

Zahajovací akce ERDERA se bude konat 28. října 2024 v Paříži, kde budou představeny ambice v širším kontextu strategie EU pro výzkum vzácných onemocnění. Zástupce AZV ČR se bude této události také účastnit. V případě zájmu sledovat událost online, je možná registrace pod tímto odkazem: Registration to ERDERA Launch Event (office.com)

K této příležitosti byla mj. vydána tisková zpráva, která je v originálním znění k dispozici ke stažení pod tímto odkazem: ERDERA-Press-Release.pdf.